8 февраля 2025 года прошел Международный день редких заболеваний — недугов, от которых около 50% пациентов умирают в возрасте до пяти лет. А уже на следующий день в королевской семье Люксембурга произошла трагедия: в окружении родных скончался принц Фредерик Нассауский.
С 14 лет он боролся с редким генетическим заболеванием, но, несмотря на это, смог многое сделать для общества. Ему было всего 22 года, но его мужество, стойкость и вклад в благотворительность навсегда останутся в памяти людей.
Происхождение принца Фредерика Нассауского
Принц Фредерик Нассауский родился 18 марта 2002 года во французском Экс-ан-Провансе в семье принца Люксембурга Роберта (является двоюродным братом великого герцога Люксембурга Анри) и его супруги Джулии. Фредерик стал третьим ребенком в семье, у него были старшие брат Александр и сестра Шарлотта. Его мать, американка Джули Онгаро, изначально не имела официального титула, поскольку не принадлежала к аристократическому роду.
Однако в 2004 году великий герцог Анри присвоил Джулии и ее детям титулы принцев и принцесс, хотя это не дало им права претендовать на престол. Детство Фредерик провел в Лондоне, а затем переехал в Швейцарию, где получил среднее образование.
Генетическое заболевание
Редкое генетическое заболевание у принца Фредерика выявили только в 14 лет, когда его симптомы стали более выраженными. До этого врачи не могли определить причину его постоянных недомоганий. Для семьи этот диагноз стал переломным моментом, разделив жизнь на «до» и «после» 26 июля 2016 года.
У принца Фредерика диагностировали митохондриальное заболевание — генетическое расстройство, при котором клетки организма испытывают дефицит энергии. Это приводит к нарушению их работы и постепенному отказу органов. В его случае болезнь была обусловлена двумя мутациями в гене PolG.
В то время, когда его сверстники переживали обычные подростковые перемены, Фредерик и другие пациенты с таким же заболеванием сталкивались с куда более серьезными испытаниями — постепенно теряли способность ходить, есть и видеть.
Самым тяжелым осознанием было то, что на данный момент не существует эффективного лечения или лекарства от этой болезни.
Из-за прогрессирующего заболевания принцу Фредерику требовался постоянный медицинский контроль и регулярные госпитализации. Со временем его состояние ухудшилось, и он потерял возможность передвигаться без посторонней помощи, вынужденно пересев в инвалидное кресло.
Благотворительная деятельность
Семья принца Фредерика основала благотворительный фонд POLG, и с мая 2021 года Фредерик полностью посвятил себя его развитию, заняв должность креативного директора. В этой роли он разработал фирменный стиль организации, создал логотип и дизайн ее веб-сайта. В 20 лет принц запустил собственную линию одежды MITO, цель которой — привлечь внимание к людям с митохондриальными заболеваниями.
Коллекция включала худи, футболки, спортивные штаны и бейсболки с принтами «счастливых митохондрий». На сайте бренда MITO Фредерика описывали как человека с разносторонними интересами: международного фотографа, консультанта голливудских сценаристов, поклонника «Звездных войн» и комиксов DC, а также большого любителя суши. В своей борьбе с болезнью он находил поддержку в юморе, хип-хопе и непоколебимой вере в лучшее.
«Я не думаю, что болезнь определяет меня. Я остаюсь счастливым. Я продолжаю двигаться. Я просто стараюсь быть собой», — говорил Фредерик. «Когда он был маленьким, я все время говорил, что если у нас и есть ребенок, о котором не нужно волноваться, так это он», — вспоминал Роберт, отец юноши.
Доброе сердце до самого конца
Даже в последние дни принц Фредерик старался не терять оптимизма. Когда его госпитализировали с пневмонией и другими осложнениями, он все равно находил радость в мелочах. Лежа в больничной палате, он просил брата Александра фотографировать закаты, чтобы хоть так наслаждаться их красотой. «У него в телефоне было много напоминаний самому себе одним из которых было: «Когда светит солнце, выходи на улицу», — рассказал отец принца. И пообещал следовать этому совету.
На днях СМИ сообщили трагическую новость — на 22-м году жизни не стало принца Фредерика. Его отец опубликовал официальное заявление, сопроводив его архивными семейными снимками, на которых Фредерик запечатлен улыбающимся и полным жизни. Юноша скончался 1 марта, а накануне, 28 февраля, в Международный день редких заболеваний, он простился с родными.
«В прошлую пятницу, 28 февраля, в День редких заболеваний, наш любимый сын позвал нас в свою комнату, чтобы поговорить с нами в последний раз. Фредерик нашел в себе силы и мужество попрощаться с каждым из нас по очереди. Подарив каждому из нас прощальные слова — добрые, мудрые, поучительные — в истинно фредериковской манере, он оставил нам напоследок давнюю семейную шутку, — передали они. — Даже в свои последние минуты он сохранял чувство юмора и безграничное сострадание, что позволило ему в последний раз рассмеяться… чтобы подбодрить нас всех».
Отец принца Фредерика рассказал, что в последние дни его сыну было трудно говорить, но он нашел в себе силы чтобы задать самый важный вопрос: «Папа, ты гордишься мной?». Ответ был очевидным — Фредерик слышал его много раз, но в тот момент ему нужно было подтверждение, что за свою короткую, но яркую жизнь он сделал все, что мог.
Новость о кончине принца Фредерика Нассауского глубоко тронула жителей Люксембурга. Страна скорбит о молодом наследнике, который, несмотря на тяжелую болезнь, посвятил свою жизнь помощи другим. Люксембург — страна, выросшая из старинного замка, пережила немало катаклизмов в своей истории, и буквально выковала в них свои успехи. Она не только смогла сохранить свою независимость, но и стать самым богатым государством в мире, с высочайшим уровнем ВВП. И это с учетом того, что её можно объехать на машине всего за час.
